Quand l’aide fait renaître l’espoir et redonne confiance

S’étant souvent qualifiée de « cause perdue », Marie–Josée Blais savoure désormais son autonomie.

Grâce aux soins et à l’encadrement d’experts, Marie–Josée Blais réalise aujourd’hui ses projets de vie, s’engage dans des causes sociales et exploite ses talents artistiques. Pourtant, cette jeune femme de 39 ans a longtemps cru que rien de cela n’était possible. Elle raconte ici son parcours inspirant.

Je suis née avec une maladie mitochondriale qui cause une dysplasie spondylo-épiphysaire résultant en plusieurs problématiques osseuses, articulaires, neurologiques, sensorielles ainsi qu’en des déficits d’hormones de croissance et de cortisol.

Ainsi, je suis à la fois de petite taille, malentendante et malvoyante, avec des limitations physiques multiples importantes.

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Une étape marquante

À la fin des années 90, à la suite d’une recommandation d’un médecin orthopédiste, je me suis tournée vers l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay de Montréal pour mon premier fauteuil roulant manuel. Au fil du temps, j’ai commencé à bénéficier du service des aides techniques (service offrant des prothèses, orthèses, fauteuils roulants, etc.). En 2013, j’ai reçu la plus merveilleuse aide pour rendre mon quotidien plus facile et agréable, soit mon fauteuil motorisé! C’est mon allié, il facilite beaucoup mes déplacements, car je suis incapable de me déplacer sur de longues distances.

En 2003, j’ai été admise à Institut Raymond-Dewar au programme de surdicécité. Grâce à la collaboration entre l’Institut Raymond-Dewar et l’Institut Nazareth et Louis-Braille, j’ai pu obtenir les aides visuelles et auditives nécessaires à mes études universitaires et également à mon quotidien. Cela a beaucoup contribué à améliorer ma qualité de vie.

Depuis novembre 2014, au Centre de réadaptation Lucie-Bruneau, je participe au programme des maladies neuromusculaires. J’y bénéficie d’une équipe multidisciplinaire: nutritionniste, travailleuse sociale, ergothérapeute, infirmière clinicienne, psychiatre, psychologue, éducatrice spécialisée, orthophoniste, etc.

« Dans un centre de réadaptation, je ne me sens jamais jugée. »

J’ai connu deux ergothérapeutes, un homme à Lucie-Bruneau et une femme à IRGLM, qui m’ont particulièrement touché par leur ingéniosité et leur ouverture d’esprit. Ils n’ont pas eu peur de travailler avec ma condition qui exigeait des adaptations spécifiques. Travailler avec ma forme de nanisme est un gros défi!

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Pas de jugement, que du soutien

Depuis l’adolescence, je me méfiais énormément des professionnels de la santé et des services sociaux. Leur regard sur le handicap me semblait empreint de préjugés et de méconnaissance. Avec le temps, je me suis rendu compte que dans un centre de réadaptation, je ne me sens jamais jugée. Surtout, je ne ressens jamais qu’il n’y a rien à faire pour moi. C’est vital d’être en confiance et de constater qu’on fait partie intégrante de la société.

« Les trois centres sont unis par des traits communs : ingéniosité, empathie, écoute et recherche des nouveaux défis. »

Grâce à leurs équipes, je suis plus autonome et mieux soutenue dans mes décisions. Aussi, je peux mieux organiser mon temps et gérer mon énergie, la douleur, le stress et l’anxiété.

Il ne faut pas perdre espoir, car les perles rares existent! Un jour ou l’autre, des gens exceptionnels entrent dans nos vies et nous marquent pour toujours. Je les remercie du plus profond de mon cœur d’avoir cru en moi et en mon potentiel.

« Faire équipe avec eux constitue l’un
des plus beaux moments de ma vie. »

Soutenir ces établissements et leurs équipes d’experts dévoués permet plus de recherches. Par conséquent, c’est aussi encourager les bénéficiaires et leur offrir un espoir.

Marie-Josée Blais
Atteinte d’une maladie mitochondriale, causant une dysplasie spondylo-épiphysaire, depuis la naissance