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Un fonds dédié aux personnes atteintes du syndrome de verrouillage

Suite à sa dissolution, l’Organisme Benoît Duchesne a pris la décision généreuse de transférer ses fonds restants, soit 47 330 $, à la Fondation RÉA.

L’Organisme Benoît Duchesne avait pour mission de venir en aide aux personnes victimes du syndrome de verrouillage (locked-in syndrome), une mission que la Fondation RÉA s’engage à poursuivre.

C’est dans cet esprit qu’est né le Fonds Marie-Claude Lemieux, créé à la mémoire de Madame Lemieux, décédée le 23 janvier 2025, afin de continuer à soutenir les personnes atteintes du syndrome de verrouillage et leurs proches aidants.

Qu’est-ce que le syndrome de verrouillage ?

Le syndrome de verrouillage est un trouble neurologique rare dans lequel une partie du tronc cérébral est endommagée, provoquant une déconnexion entre le cerveau et le corps. Les fonctions cognitives de la personne restent intactes, mais elle souffre d’une paralysie quasi complète. Les séquelles varient d’une personne à l’autre : certaines récupèrent des capacités, d’autres vivent avec des limitations importantes à long terme.

Les principales causes sont un AVC ou une lésion cérébrale traumatique du tronc cérébral.

Qui était Marie-Claude Lemieux ?

Qu’est-ce que le Fonds Marie-Claude Lemieux ?

Ayant été suivie à l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay-de-Montréal, Marie-Claude a été profondément reconnaissante de la qualité des soins qu’elle y a reçus. C’est en devoir de mémoire envers elle, et dans la continuité de la mission de l’Organisme Benoît Duchesne, que la Fondation RÉA a créé le Fonds Marie-Claude Lemieux.

L’entièreté des dons recueillis sera mise au profit des patients atteints du syndrome de verrouillage, que ce soit pour financer des équipements spécialisés ou des services visant à offrir du répit aux proches aidants.

Madame Duchesne et Monsieur Lemieux souhaitaient également souligner le travail exceptionnel des intervenants qui ont accompagné Marie-Claude à l’Institut Gingras-Lindsay-de-Montréal :

• Dre Nicole Beaudoin, physiatre
• Marie-Josée Sauvageau, infirmière
• Réjean Ouellet, infirmier
• Sophie Boisvert, infirmière
• Denis Boulet, infirmier
• Natalie Martel, ergothérapeute
• Danielle Forté, orthophoniste
• Guy Robert, ergothérapeutes aux fauteuils roulants
• Camille Parent, ergothérapeutes aux fauteuils roulants
• Et toutes les personnes qui ont soutenu Marie-Claude tout au long de son parcours

Ensemble, participons à préserver la mémoire de Marie-Claude et à changer les choses pour ceux et celles qui vivent avec ce syndrome.

Le saviez-vous ? Au sein du réseau scolaire du Québec, près de 1400 jeunes vivent avec une déficience auditive.

En milieu scolaire, la communication peut représenter un défi quotidien pour les enfants et les adolescents ayant une déficience auditive.

C’est pourquoi la Fondation RÉA est fière d’avoir contribué à la réalisation d’une vidéo de sensibilisation sur cette thématique, diffusée sur la chaîne YouTube du CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal.

Pour mieux comprendre le quotidien des jeunes vivant avec une déficience auditive, nous vous invitons donc à découvrir cette capsule éducative présentée par Myriam Dicaire, audiologiste au Centre de réadaptation en déficience physique Raymond-Dewar. Cette vidéo illustre concrètement les obstacles d’écoute auxquels ils font face à l’école, surtout dans les environnements bruyants. Elle met en évidence l’impact de ces obstacles sur leur compréhension, leur concentration et leur participation en classe.

À travers des explications claires et des exemples tirés du quotidien, Myriam propose des stratégies simples et efficaces pour favoriser une meilleure communication. Elle souligne aussi les limites des aides auditives.

Cette capsule rappelle que de simples gestes, comme adapter nos façons de communiquer, être attentifs à notre environnement sonore ou favoriser l’accessibilité, peuvent faire une réelle différence, à l’école comme au quotidien

Chaque année, le Centre de réadaptation (CRDP) Raymond-Dewar accueille de nombreux enfants et leurs familles qui bénéficient des services de trois programmes différents, avec des suivis pouvant être à la fois réguliers ou de courte durée. Par exemple, dans le programme Surdité destiné à la petite enfance, les suivis en orthophonie ou en audiologie se font sur une base hebdomadaire.

Il était donc important de créer un espace adéquat pour les accueillir au Centre de réadaptation. C’est ainsi qu’après la pandémie, une aire d’attente réservée aux parents et à leurs enfants a vu le jour au rez-de-chaussée du pavillon Laurier du CRDP Raymond-Dewar. Cet espace joue un rôle important en facilitant la prise de contact et la création de liens avec les enfants et leurs familles.

C’est dans cette optique que la Fondation des sourds du Québec et la Fondation RÉA se sont unies pour financer le réaménagement de cette aire d’attente afin d’en faire un lieu plus convivial et inclusif pour toutes les déficiences.

« Nous avons travaillé à optimiser l’espace pour en faire un lieu chaleureux et agréable. Un mur a été recouvert d’une jolie murale représentant des animaux de la jungle. De plus, nous avons installé un jouet mural de cinq pieds de long permettant d’accueillir plusieurs enfants à la fois. Un coin lecture pour parents et enfants a également été aménagé avec un divan de style « bean bag » et une belle bibliothèque contenant une sélection variée de livres.

Une audiologiste du programme Déficience auditive, spécialisée dans la clientèle enfant ayant des déficiences motrices graves, a également consulté ses usagers afin de connaître leurs souhaits pour cette salle d’attente. C’est grâce à leurs suggestions que nous avons décidé d’ajouter une table à dessin ajustable électroniquement. De cette façon, les enfants en fauteuil roulant peuvent désormais ajuster la hauteur de la table à l’aide d’un simple bouton et bénéficier d’un espace adapté pour dessiner. »

Dominique Wright, Cheffe de programme surdité 0-25 ans et bégaiement du CRDP Raymond-Dewar

Grâce à ce réaménagement, les enfants disposent désormais de l’espace et du confort nécessaires pour jouer, dessiner ou lire en attendant leur rendez-vous.

« Auparavant, les parents restaient souvent à l’extérieur et observaient leurs enfants de l’autre côté du demi-mur de la salle d’attente. Grâce à ce réaménagement, ils sont désormais inclus dans cet espace et peuvent jouer avec leurs enfants. Les intervenantes nous ont également confirmé que les enfants prennent beaucoup de plaisir dans la nouvelle salle d’attente. »

Dominique Wright, Cheffe de programme surdité 0-25 ans et bégaiement du CRDP Raymond-Dewar

Le projet fait partie des nominés au gala Célébrons l’excellence du CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal dans la catégorie « Petit projet ayant un grand bénéfice pour les usager.è.s ».

Le 17 septembre 2024, la Fondation RÉA a contribué au financement du barbecue de fin d’année, marquant la clôture de la saison 2024 des barbecues organisés par le département des loisirs de l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay-de-Montréal.

Ce dernier barbecue a offert l’occasion de réunir de nombreux patients pour célébrer la fin de l’été autour d’une prestation musicale. Au total, plus de 200 patients ont été servis tout au long de l’été lors de ces événements, grâce à la participation de plusieurs membres du personnel, dont des techniciens en diététique, du personnel de cuisine, des éducateurs, des infirmières, des nutritionnistes…

« Nous tenons également à remercier la Fondation RÉA et les incroyables bénévoles qui ont donné de leur temps et de leur énergie tout au long de l’été. Votre aide a été essentielle à la réussite de chaque événement, et nous vous sommes très reconnaissants de votre dévouement. »

Alessia Fent-Roter, récréologue à l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay-de-Montréal

Pour la première fois cette année, le Fonds d’aide aux bénéficiaires de la Fondation RÉA finance un projet de soutien alimentaire destiné à offrir des coupons repas aux usagers et usagères de la clinique externe en situation de précarité. En effet, certains usagers et certaines usagères en insécurité alimentaire viennent suivre leur traitement de réadaptation physique sans avoir pu manger à leur faim, ce qui a un impacte direct sur leur parcours de réadaptation, allant même jusqu’à entraîner des malaises dans certains cas.

C’est pourquoi ces coupons, d’une valeur de 8,55$ chacun, permettent à ces usagers et usagères de bénéficier d’un repas complet incluant une entrée, un plat principal, un dessert et une boisson à la cafétéria de l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay-de-Montréal.

Les patients ayant bénéficié de ces repas ont exprimé une profonde gratitude envers cette initiative.

Une dame, qui n’avait pas mangé avant sa thérapie, a été très émue et nous a remerciés lorsque nous lui avons proposé un coupon repas. Elle nous a confié qu’elle n’avait pas mangé de dessert depuis des années.

Il y a également un jeune homme qui était pâle et n’avait rien mangé lorsqu’il s’est présenté à la clinique externe. N’étant pas en mesure de faire ses exercices de réadaptation, nous lui avons offert un repas qui l’a aidé à sortir de son malaise.

Témoignage de la chef de secteur production et distribution alimentaire au sujet des coupons repas.

Chaque année, l’équipe de l’Institut Raymond Dewar, qui soigne plus de 2 200 enfants atteints de surdité ou de troubles du langage, sollicite notre Fonds d’aide aux bénéficiaires pour financer des kits de jouets adaptés à la condition de ces enfants.

Ces kits, essentiels pour la stimulation langagière et le développement global des enfants, aident des familles défavorisées. Cet outil permet aux familles de reprendre les objectifs travaillés en thérapie, tout en offrant un moment de plaisir aux enfants. Plusieurs familles ayant bénéficié des kits ont exprimé une profonde gratitude envers les intervenantes et la Fondation.

Lorsque j’ai donné le matériel à la mère de R. , elle était émue. Elle a dit ‘’merci beaucoup à répétition.’’ Je lui ai proposé de dire un petit message à la Fondation, elle n’avait pas de mot, versait une larme et elle répétait Merci beaucoup!

L’enfant m’a dit “Je t’aime’’ en quittant. De la part d’un enfant qui présente un trouble de langage, “Je t’aime’’ voulait peut-être dire: “Je suis heureux d’avoir du nouveau matériel, merci d’avoir apporté quelque chose de merveilleux pour moi, j’aurai du plaisir avec’’ ou peut-être “Merci de me permettre de jouer avec un jeu, de dessiner avec des crayons et de me pratiquer à bouger mes doigts avec le matériel’’.

Témoignage d’une intervenante lors de la distribution d’un des kits fournis grâce au soutien de la Fondation

La Fondation RÉA finance le développement d’une pratique de pointe à la Clinique Parents Plus pour les parents avec des incapacités physiques et cognitives.

Grâce à une collaboration recherche-clinique établie récemment avec Carolina Bottari, Ph. D., chercheuse du Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation (CRIR), une nouvelle pratique de pointe est en développement. Elle répondra aux besoins complexes de parents pour lesquels des incapacités cognitives s’ajoutent aux incapacités physiques. Cette pratique s’adresse particulièrement aux gens ayant un des diagnostics suivants : traumatisme craniocérébral, accident vasculaire cérébral, sclérose en plaques, dystrophie musculaire et déficience motrice cérébrale.

La Fondation RÉA finance le remplacement de l’équipement médical Système d’évaluation de la localisation auditive (cabine SELA).

Le SELA permet d’évaluer les habiletés de localisation auditive essentielles pour assurer, en situation réelle, les déplacements autonomes et sécuritaires de la clientèle sourde-aveugle. Le SELA est utilisé pour répondre aux besoins de la clientèle sourde-aveugle servie par le programme conjoint en Surdicécité, mais aussi celle de l’ouest du Québec qui requiert une évaluation de la localisation auditive en vue de maintenir et de développer des déplacements autonomes et sécuritaires.

La Fondation RÉA finance la participation de la Clinique Parents Plus au Salon maternité paternité enfants.

En participant à l’édition 2019 du Salon maternité paternité enfants, la Clinique Parents Plus a permis aux parents et futurs parents en situation de handicap de connaître son existence et d’ainsi pouvoir légitimer le projet de fonder une famille malgré une déficience physique.

La Fondation RÉA finance l’achat d’équipement pour l’évaluation, le traitement et le suivi des clientèles vestibulaires et neurologiques.

La Clinique surspécialisée en rééducation vestibulaire de l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay-de-Montréal a acquis une réputation enviable dans son champ d’expertise. Les troubles de déficit vestibulaire sont des conditions difficiles à soigner et requièrent des soins spécialisés. Les professionnels de la Clinique vestibulaire aident leurs patients à guérir leurs vertiges et étourdissements pour retrouver l’équilibre perdu.