Fonds Marie-Claude Lemieux
Montant financé : 47 330 $
Un fonds dédié aux personnes atteintes du syndrome de verrouillage
Suite à sa dissolution, l’Organisme Benoît Duchesne a pris la décision généreuse de transférer ses fonds restants, soit 47 330 $, à la Fondation RÉA.
L’Organisme Benoît Duchesne avait pour mission de venir en aide aux personnes victimes du syndrome de verrouillage (locked-in syndrome), une mission que la Fondation RÉA s’engage à poursuivre.
C’est dans cet esprit qu’est né le Fonds Marie-Claude Lemieux, créé à la mémoire de Madame Lemieux, décédée le 23 janvier 2025, afin de continuer à soutenir les personnes atteintes du syndrome de verrouillage et leurs proches aidants.
Qu’est-ce que le syndrome de verrouillage ?
Le syndrome de verrouillage est un trouble neurologique rare dans lequel une partie du tronc cérébral est endommagée, provoquant une déconnexion entre le cerveau et le corps. Les fonctions cognitives de la personne restent intactes, mais elle souffre d’une paralysie quasi complète. Les séquelles varient d’une personne à l’autre : certaines récupèrent des capacités, d’autres vivent avec des limitations importantes à long terme.
Les principales causes sont un AVC ou une lésion cérébrale traumatique du tronc cérébral.
Qui était Marie-Claude Lemieux ?
Marie-Claude avait 29 ans lorsque sa vie a basculé suite à un AVC. Psychoéducatrice dans un centre pour jeunes en difficulté, elle développe le syndrome de verrouillage suite à cet accident cardiovasculaire. Ses fonctions cognitives demeurent intactes, mais elle ne peut plus parler et peut à peine bouger. Elle entend parfaitement, peut sentir les caresses sur sa peau, mais ne peut pas y répondre.
Avec une résilience remarquable, Marie-Claude a réussi à retrouver au fil du temps certaines capacités. Elle est malheureusement décédée le 23 janvier 2025.
Lors d’une rencontre à l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay-de-Montréal, ses parents, Madame Duchesne et Monsieur Lemieux, ont décrit Marie-Claude comme une femme et une mère pleine de joie de vivre, une personne chaleureuse qui attirait les gens par son amour du monde.
Qu’est-ce que le Fonds Marie-Claude Lemieux ?
Ayant été suivie à l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay-de-Montréal, Marie-Claude a été profondément reconnaissante de la qualité des soins qu’elle y a reçus. C’est en devoir de mémoire envers elle, et dans la continuité de la mission de l’Organisme Benoît Duchesne, que la Fondation RÉA a créé le Fonds Marie-Claude Lemieux.
L’entièreté des dons recueillis sera mise au profit des patients atteints du syndrome de verrouillage, que ce soit pour financer des équipements spécialisés ou des services visant à offrir du répit aux proches aidants.
Madame Duchesne et Monsieur Lemieux souhaitaient également souligner le travail exceptionnel des intervenants qui ont accompagné Marie-Claude à l’Institut Gingras-Lindsay-de-Montréal :
- Dre Nicole Beaudoin, physiatre
- Marie-Josée Sauvageau, infirmière
- Réjean Ouellet, infirmier
- Sophie Boisvert, infirmière
- Denis Boulet, infirmier
- Natalie Martel, ergothérapeute
- Danielle Forté, orthophoniste
- Guy Robert, ergothérapeutes aux fauteuils roulants
- Camille Parent, ergothérapeutes aux fauteuils roulants
- Et toutes les personnes qui ont soutenu Marie-Claude tout au long de son parcours
Ensemble, participons à préserver la mémoire de Marie-Claude et à changer les choses pour ceux et celles qui vivent avec ce syndrome.
