En 2005, pendant mon jogging, j’ai ressenti la perte d’une partie de mon champ de vision. Inquiète, j’ai alors consulté en vain plusieurs spécialistes. Puis, j’ai rencontré un optométriste alors récemment diplômé qui a constaté le premier symptôme de la sclérose en plaques. Ce fut tout un choc. J’étais à ce moment une jeune professionnelle accomplie de 24 ans, conseillère en communication au gouvernement. C’était le début d’une longue période de déni de 13 ans. Entre recevoir un diagnostic et se sentir malade, il y a une grande différence. Je ne me sentais tellement pas malade que je n’ai pas mis les gens de mon entourage au courant. Mais en réalité, je ne sentais plus ma jambe gauche…  

Ça prend tout un cheminement pour admettre qu’on est handicapé. Accepter une maladie pour soi-même est déjà difficile, mais ce l’est encore plus si les gens autour de soi ne l’acceptent pas.  

En décembre 2018, j’ai obtenu mon premier rendez-vous au Centre de réadaptation Lucie-Bruneau avec la responsable de mon dossier. Lors de la rencontre, alors qu’elle effectuait son évaluation pour préparer le plan d’intervention à mettre en place, je me disais : « Pauvre elle, elle ne sait pas que je vais m’en sortir… ». J’étais encore dans la phase du déni, mais plus pour longtemps. 

Au début, elle planifiait des tonnes de rendez-vous avec divers intervenants que j’appelle mes anges terrestres, car ils voient l’humain derrière la maladie : psychologue, neuropsychologue, éducateur spécialisé, kinésiologue, orthophoniste, service social, physiothérapeute, nutritionniste, ergothérapeute, professeur de danse, etc. Mon horaire était tellement surchargé de rendez-vous que je croyais que cette vaste réadaptation allait me mettre en burn-out! J’ai dû imposer mes limites! 

Même si je faisais mon possible, ce n’était pas facile de trouver la motivation. Quelques semaines plus tard, la psychologue rencontrée a suggéré que j’anime les réunions de mes plans d’intervention. Cela a été un déclencheur et m’a redonné le goût de recommencer à me respecter et de prendre soin de moi, car je redevenais moi-même. La maladie était soudainement devenue acceptable. 

  

Sans les interventions du Centre Lucie-Bruneau, je ne pourrais pas vivre aussi librement et dans ma volonté de prendre la maladie par la main, au lieu de lui tourner le dos et de la confronter. Ma vie est maintenant plus facile, même si je vois et marche mal.

Les spécialistes de Lucie-Bruneau m’ont sortie de l’enfer. Grâce à leur travail, je peux désormais m’aimer comme je suis et fonctionner de façon autonome et sécuritaire. J’ai compris qu’on peut avoir une vie choyée même avec une limitation.

Le plus difficile est de reprogrammer ma vie. Il y a une série de petits deuils à faire : oublier le multitâche, lire un livre, cuisiner, faire des promenades, avoir de l’énergie. Par contre, les gens de Lucie-Bruneau m’ont montré comment faire. Je possède les bases pour solidement recréer ma vie et enfin déployer mes ailes. Je réalise encore plusieurs activités, mais la forme a changé (lire un livre audio, marcher avec un déambulateur, commander des repas tout prêts, etc.).

En mai dernier, j’ai versé un don important à la Fondation RÉA parce que je me suis sentie accompagnée, épaulée et acceptée durant le plus difficile moment de mon existence. Je souhaite plus que tout au monde que cet organisme aide d’autres humains lorsque l’adversité se présentera à eux. En contribuant à la Fondation, vous pouvez donner un sens à la vie de quelqu’un qui, justement, n’y voit plus clair.

Lorsque notre vie est bouleversée, du jour au lendemain, on n’a d’autre choix que de se réinventer et de la recréer afin que notre existence reprenne du sens. Il faut se donner de nouvelles références. Dans mon cas, ce fut seulement possible avec des gens de confiance autour de moi, qui m’acceptaient comme j’étais.

Emilie Papillon
Atteinte de sclérose en plaque depuis 2005